Wie eine Nachrichtenmeldung diese Mutter dazu veranlasste, 9.000 Meilen weit zu ziehen, um eine medizinische Behandlung für ihren Sohn zu suchen

Daisy Villena hätte nie erwartet, dass eine Nachrichtenmeldung das Leben ihres einzigen Kindes verändern würde.

Ihr Sohn Chinno litt an einer schweren angeborenen Kyphoskoliose. Alle Wirbel seiner Wirbelsäule waren miteinander verwachsen, was dazu führte, dass sein Rücken und seine Schultern deformiert waren. In seinem Oberkörper hatten wichtige Organe wie Herz und Darm Probleme mit ihrer Funktion und er konnte an den meisten körperlichen Aktivitäten nicht teilnehmen. Er war unsicher und schüchtern und verbarg die Wirbelsäulendeformität mit einem Rucksack.

Villena hatte jahrelang vergeblich versucht, sich in ihrer Heimat Philippinen um Chinno zu kümmern. Im Alter von sieben Jahren wurde er operiert, um zu versuchen, Stäbe in seine Wirbelsäule zu stecken. Die Chirurgen stellten jedoch fest, dass seine Knochen zu weich waren und die Titanteile nicht tragen konnten. Dann empfahlen die Ärzte eine Zahnspange, aber was ihrer Meinung nach „mangelnde Aufmerksamkeit und Ressourcen seitens des Pflegeteams“ bedeutete, dass Villena und ihr Sohn „nie die Gelegenheit hatten, diesen Weg einzuschlagen“.

Im Jahr 2019 sah Villena eine CNN-Geschichte über a Teenager mit extremer Skoliose wurde vom New Yorker Chirurgen Dr. Lawrence Lenke, Co-Direktor des Och Spine Hospital am NewYork-Presbyterian, behandelt. Villena war frustriert über die Schwierigkeiten ihres inzwischen zehnjährigen Sohnes, medizinische Versorgung zu erhalten, und beschloss, in die Vereinigten Staaten zu ziehen und sich bei Lenke behandeln zu lassen.

„Bei jedem Besuch bei den Ärzten auf den Philippinen wurde mir klar, dass sein Fall nie richtig behandelt oder behandelt werden würde“, sagte Villena. „Ich betete und setzte mir das Ziel, in die USA zu gehen, um Experten zu finden, die ihm helfen könnten, seine Wirbelsäule zu korrigieren und neue Hoffnung zu finden.“

Was ist eine angeborene Kyphoskoliose?

Skoliose und Kyphose sind beides Erkrankungen, die zu einer Krümmung der Wirbelsäule führen, wobei die Kyphose die Wirbelsäule von vorne nach hinten und die Skoliose von einer Seite zur anderen krümmt. Kyphoskoliose tritt auf, wenn eine Person beide Erkrankungen gleichzeitig hat, sagte Dr. Joshua Bakhsheshian, ein Neurochirurg an der Mayo Clinic, der sich auf Wirbelsäulendeformitäten konzentriert und nicht an Chinnos Behandlung beteiligt war.

„Es ist eine der schwersten Formen der Deformität“, sagte Bakhsheshian. „Es ist auch eine der am schwierigsten zu behandelnden Erkrankungen mit einem guten Ergebnis.“

Zusätzlich zu der Rundung oder Krümmung des Rückens, die Chinno erlebte, könnten Menschen mit Kyphoskoliose ein „stark verringertes“ Lungenvolumen und „schwerwiegende Auswirkungen“ auf ihre allgemeine Herz-Kreislauf-Gesundheit haben, sagte Bakhsheshian. Die Erkrankung kann auch das Rückenmark einer Person beeinträchtigen.

Alle Menschen hätten eine gewisse Kyphose, sagte Dr. Juan C. Rodriguez-Olaverri, der Leiter der pädiatrischen Wirbelsäulendeformitätschirurgie und früh auftretenden Skoliose am Hassenfeld Kinderkrankenhaus der NYU Langone, der ebenfalls nicht an Chinnos Pflege beteiligt war. Der durchschnittliche Mensch hat eine Kyphose von 25 bis 45 Grad. Chinno hatte eine 140-Grad-Kyphose, die Rodriguez-Olaverri als „extrem, extrem schwere“ Form der Erkrankung beschrieb.

Reisen Sie um die Welt, um lebensverändernde Pflege zu erhalten

Villena wusste, dass ein Umzug in die Vereinigten Staaten schwierig sein würde, doch Jahre später sah sie eine Chance. Ihr Arbeitsplatz, eine Personalabteilung mit Schwerpunkt auf der Personalbeschaffung für ein staatliches Vertragsunternehmen in den USA, eröffnete gerade ein Büro in Florida. Im Jahr 2023 erhielt sie ein Arbeitsvisum und das Paar unternahm im Jahr 2023 den mehr als 9.000 Meilen langen Umzug.

Etwa sechs Monate später reisten Chinno und Villena nach New York City, um Lenke zu treffen. Chinno, jetzt 17, litt unter noch mehr Komplikationen durch die Kyphoskoliose, und die Schwere seines Zustands könnte zu weiteren Gesundheitsproblemen führen, einschließlich Atembeschwerden, wenn er nicht behandelt wird.

Lenke, der seit über 30 Jahren Patienten mit Wirbelsäulendeformitäten behandelt, entwickelte einen dreistufigen Behandlungsansatz. Zuerst gab es einen Prozess namens Schwerkrafttraktion der Nutzlast, bei dem ein Ring am Schädel des Patienten befestigt wurde. Langsam wird Gewicht hinzugefügt, um zu versuchen, die Wirbelsäule zu dehnen und die Wirbelsäule und das Rückenmark auf zukünftige Operationen vorzubereiten.

Nach einem Monat unterzog sich Chinno seiner ersten rekonstruktiven Wirbelsäulenoperation. Der zweite folgte zwei Wochen später. Jede Operation dauerte etwa zehn Stunden, sagte Lenke, und die Eingriffe lösten Chinnos Wirbel und richteten seine Wirbelsäule auf. Als sie sah, wie ihr Sohn aufrecht stand, kamen Villena die Tränen, sagte sie.

„Ich habe wirklich geweint“, sagte Villena. „Es war wirklich erfüllend zu sehen, wie er behandelt wurde.“

Den Operationen folgten mehrere Monate Physiotherapie und Rehabilitation, bei denen Chinno das Gehen, Stehen und mehr wieder lernte. Jetzt sind Villena und Chinno zurück in Florida, wo Chinno seine Schüchternheit überwunden hat, sich mit seinen Klassenkameraden anfreundet und an Sportarten teilnimmt, von denen er schon immer geträumt hatte. Lenke sagte, dass Chinno keine weiteren Wirbelsäulenprobleme haben sollte und ein weitgehend normales Leben führen könne.

„Ich mache das schon seit langer Zeit. Ich habe Tausende von Patienten betreut und er ist wirklich einzigartig“, sagte Lenke über Chinno. „Ich schätze (Villena) wirklich die Stärke und den Ehrgeiz, ihn in ein Zentrum wie unseres zu bringen, das auf diese Art von komplexen Deformitätsoperationen spezialisiert ist. Es war nicht einfach für sie. Und deshalb zolle ich ihnen beiden wirklich Anerkennung.“ dafür, dass sie die Mittel und den Willen bekommen haben, Chinno zu uns zu bringen, und dass sie bei all dem eine großartige Einstellung gezeigt haben, weil es kein einfacher Weg ist.