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Ein Vater, dem im März 2022 aufgrund eines seltenen Gesundheitsphänomens, das ihn langsam verhärtet, eine Lebenserwartung von weniger als zwei Jahren gegeben wurde Haut hat gesagt, er habe „noch viel“ Leben übrig.
Scott Nell, 47, aus Houghton-le-Spring, County Durham, verlangt Chemotherapie und 250 Tabletten pro Woche, um zu überleben.
Scott war ein gesunder Mensch, als er im November 2017 ungewöhnliche Kälteempfindungen in seinen Fingern verspürte und seine Finger als weiß wie Papier beschrieb, bevor er später Schwierigkeiten beim Atmen hatte und feststellte, dass seine Luftwellen „abgeschaltet“ wurden, wenn er sich zur Seite lehnte.
Nach Untersuchungen und Konsultationen mit Spezialisten wurde bei dem Gartengestalter diffuse kutane systemische Sklerose diagnostiziert, eine Art Sklerodermie, eine seltene Autoimmunerkrankung, die zu einer Verhärtung und Verdickung der Haut führt, zu schwerwiegenden Organproblemen führen und lebensbedrohlich sein kann.
Im März 2018 unterzog er sich ein Jahr lang jeden Monat einer Chemotherapie – inzwischen reduziert auf einmal alle sechs Monate – um die Haut und das Gewebe um seine inneren Organe weicher zu machen.
Aber Scott hat jetzt Probleme mit seiner Lungenfunktion und Schmerzen aufgrund der muskelschwundenden Natur der Erkrankung.
Im März 2022 wurde ihm eine Lebenserwartung von weniger als zwei Jahren gegeben, aber er hat diesen Zeitrahmen überschritten und möchte nun das Bewusstsein für die Krankheit schärfen und andere dazu drängen, sich für eine frühzeitige Diagnose einzusetzen, damit sie länger leben und mehr Zeit mit ihren Familien verbringen können – was auch immer der Fall ist Denn Scott ist seine Frau Charlotte, 48, seine 15-jährige Tochter Tiffany und seine Stiefsöhne.
„Mir wurden ursprünglich weniger als zwei Jahre zu leben gegeben, und ich habe diese Zeit bereits überschritten. Ich habe immer noch das Gefühl, dass ich noch viel übrig habe“, sagte Scott gegenüber PA Real Life.
Sklerodermie ist eine seltene, fortschreitende Autoimmunerkrankung, die dadurch verursacht wird, dass der Körper zu viel Kollagen produziert, was zu einer Verhärtung der Haut führt, so Scleroderma and Raynaud's UK (SRUK), die führende Wohltätigkeitsorganisation, die Menschen mit dieser Krankheit unterstützt.
Was ist Sklerodermie?
Nach Angaben des NHS
Sklerodermie ist die Bezeichnung für eine Reihe von Erkrankungen, die Ihr Immunsystem beeinträchtigen (Autoimmunerkrankungen) und zu harten, verdickten Hautbereichen und manchmal zu Problemen mit Muskeln, Knochen, inneren Organen und Blutgefäßen führen können.
Die zwei Haupttypen der Sklerodermie sind:
- Lokalisierte Sklerodermie (Morphoea) – diese betrifft hauptsächlich die Haut, einige Arten können jedoch auch Gewebe unter der Haut, wie Muskeln und Knochen, betreffen
- systemische Sklerose – diese kann die Durchblutung und die inneren Organe sowie die Haut beeinträchtigen
Es gibt auch verschiedene Arten von lokalisierter Sklerodermie und systemischer Sklerose. Bei manchen Formen kann es im Laufe der Zeit von selbst zu einer Besserung kommen, bei anderen kann es zu schwerwiegenden und lebensbedrohlichen Problemen kommen.
Obwohl es keine Heilung für Sklerodermie gibt, können die Symptome in der Regel durch verschiedene Behandlungen behandelt werden.
Etwa 19.000 Menschen im Vereinigten Königreich leben mit dieser Erkrankung, die dazu führen kann, dass Teile des Körpers nicht richtig funktionieren und in schweren Fällen zu körperlichen Behinderungen führen und lebensbedrohlich sein können.
Neben der Sklerodermie kommt es auch häufig zu einer weiteren Erkrankung namens Raynaud-Syndrom, die dazu führt, dass die kleinen Blutgefäße in den Extremitäten wie Händen, Füßen, Fingern oder Zehen überempfindlich auf Temperaturschwankungen, Kälte und emotionalen Stress reagieren.
Scott sagte, er habe im November 2017 begonnen, ungewöhnliche Empfindungen in seinen Fingern zu verspüren – was später als Raynaud-Syndrom diagnostiziert wurde.
„Mit meinen Fingern war etwas los, und einmal habe ich gearbeitet und eine Einfahrt verlegt, und es hat geschneit, aber es war so kalt, dass ich es nicht ertragen konnte“, sagte er.
„Ich zog meine Handschuhe aus und meine Finger waren weiß, wie ein weißes Blatt Papier.
„Ich war wirklich ziemlich geschockt und musste ins Auto gehen und sie heizen.“
Scott sagte, er habe dann bemerkt, dass Flüssigkeit unter der Haut eines seiner Finger ausgetreten sei, und er habe sich außerdem „übermäßig müde“ gefühlt.
Er fügte hinzu: „Eines Morgens wachte ich auf und konnte meine Arme und Beine nicht ausstrecken, es dauerte ein paar Minuten.“
Dies veranlasste Scott, einen Termin beim Hausarzt zu vereinbaren, bei dem Stuhl- und Blutproben entnommen wurden.
Letzterer kam mit einem Marker namens SCL70 zurück, einem Antikörper, der laut NHS bei etwa 20 Prozent der Patienten mit Sklerodermie vorhanden ist.
„Meine Frau und ich haben danach gegoogelt, aber wir hätten nie gedacht, dass Sklerodermie das sein muss, was ich habe“, sagte er.
Scott hatte daraufhin einen Termin bei einem Rheumatologen, der an seinen Fingerspitzen Vertiefungen feststellte, die zu Kalziumablagerungen führten.
„Sie drückten sich aus meinen Fingerspitzen heraus … die Haut war so straff, dass man nichts greifen konnte, und er sagte, ich hätte Sklerodermie“, sagte Scott.
Er wurde für einen gehalten Röntgen seiner Lunge, da die Erkrankung diese Organe auf vielfältige Weise beeinträchtigen kann, es wurden jedoch zu diesem Zeitpunkt keine Probleme festgestellt.
Monate vergingen und Scott erhielt Medikamente, um seine anfänglichen Symptome zu lindern, doch im März 2018 stellte er fest, dass er Schwierigkeiten beim Atmen hatte.
„Sobald ich mich zur Seite beugte, schalteten sich meine Funkwellen einfach ab“, sagte er.
„Ich habe versucht, im Sitzen zu schlafen, aber irgendwann kam ich an einen Punkt, an dem ich keine Luft mehr bekam.“
Scott erhielt Morphium und stellte fest, dass dies seine Atmungsfähigkeit verbesserte.
Ihm wurde dringend empfohlen, einen Termin bei einem Spezialisten wahrzunehmen Newcastle der bei ihm offiziell eine diffuse kutane systemische Sklerose, eine Form der Sklerodermie, diagnostizieren konnte.
Ihm wurde eine Chemotherapie empfohlen, da die darin enthaltenen Chemikalien dazu beitragen könnten, die Haut und das Gewebe um die inneren Organe herum weicher zu machen.
„Es ist nicht so intensiv wie bei einem Krebspatienten, und ich habe sehr wenig Haare verloren“, erklärte er.
„Anfangs hatte ich ein Jahr lang jeden Monat eine Chemotherapie, und sie haben diese auf einmal alle sechs Monate reduziert, wo ich jetzt bin.“
Daneben nimmt Scott mittlerweile jede Woche rund 250 Tabletten ein, es handele sich dabei um ein „Vollarrangement“.
Dazu gehören Morphium, das seine Atmung und seine Schmerzen lindert, Paracetamol, von dem er täglich etwa acht Tabletten einnimmt, und Antibiotika.
„Ich lebe so ziemlich mit einem gewissen Maß an Schmerzen“, sagte er.
„Ich nehme Tabletten gegen Durchfall, Tabletten gegen Übelkeit und immunsupprimierende Tabletten.
„Es ist eine Menge. Ich denke, dass einige meiner Tabletten dazu gedacht sind, das Unwohlsein anderer Tabletten zu bekämpfen.“
Scott muss außerdem Sauerstoffflaschen verwenden, wenn er wach ist, um das Atmen zu erleichtern.
„Es ist schwer zu schlafen und ich schlafe auf dem Sofa. Es kommt sehr selten vor, dass ich tatsächlich mit meiner Frau schlafe, weil ich mich dort so positionieren kann, dass ich mich nicht hin und her wälze“, sagte er.
Die Krankheit hat auch zu einer Straffung der Haut bei Scott geführt.
„Sklero bedeutet Verhärtung und Derma bedeutet Haut – also Verhärtung der Haut“, erklärte er.
„Es können viele Kalziumablagerungen entstehen, die manchmal zu Narbenbildung und Entstellungen führen können.
„Ich glaube, weil die Diagnose sehr schnell gestellt wurde, hat sie den besten Teil meines Aussehens gerettet – ich glaube, die Straffung meiner Haut hat mir wahrscheinlich ein paar Jahre gespart.“
Scott sagte, seine Frau, seine Tochter Tiffany aus einer früheren Beziehung und seine Stiefsöhne hätten Schwierigkeiten, die Krankheit zu verarbeiten.
„Meine Gedanken sind ihr Leiden, nicht meins“, fügte er hinzu.
„Für mich wird es kein schneller Prozess sein, ich weiß, dass ich noch lange leiden und enden werde.“
Scott riet denjenigen, die möglicherweise eine Diagnose erhalten haben, „nicht in Panik zu geraten“.
„Wenn Sie glauben, Sie könnten an Sklerodermie leiden, zögern Sie nicht, wenn ein Arzt vermutet, dass es sich um etwas anderes handeln könnte“, sagte er.
„Jedem, der eine bestätigte Diagnose hat, rate ich, nicht in Panik zu geraten, denn es kommen ständig neue Behandlungsmethoden auf den Markt.
„Eine frühzeitige Diagnose ist der Schlüssel – je früher Sie behandelt werden, desto länger müssen Sie leben und desto länger können Sie mit Ihrer Familie zusammen sein.“
Weitere Informationen finden Sie unter Website für SRUK.
