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Einer jungen Mutter mit einer seltenen Erkrankung, die zu langen Gliedmaßen, „deformierten Händen“ und einem hohlen Gesicht führt, wurden Füllerinjektionen verabreicht, um „normal auszusehen“.
Zoe Ridgway, eine 32-jährige Mutter der 12-jährigen Sofia Aberdare, SüdwalesBei ihr wurde im Alter von 12 Jahren das Marfan-Syndrom diagnostiziert, nachdem die Ärzte aufgrund ihres „mageren und schlaksigen“ Aussehens zunächst Magersucht vermuteten.
Als Teenager wuchsen ihr ungewöhnlich lange Gliedmaßen und ihre Körpergröße schoss auf 1,83 m. In der Schule wurde sie wegen ihres Aussehens gemobbt, was sich ihrer Meinung nach stark auf ihre geistige Gesundheit ausgewirkt hat – was in ihren Teenagerjahren zu mehreren Selbstmordversuchen und Depressionen führte.
Jetzt hat Zoe 36-Zoll-Beine, Nervenschäden, die zu „deformierten“ Händen führen, eine Armspannweite von 1,78 m (5 Fuß 10 Zoll), lange Finger, engstehende Zähne und ein hohles Gesicht – und trotz ihrer Größe und Spannweite hat sie Größe 1,80 m.
Wie alle anderen in ihrer Familie hat auch Zoe das getan Ehlers-Danlos-Syndrom – eine Erkrankung, die zu flexiblen Gelenken und dehnbarer und brüchiger Haut führt, was in Kombination mit dem Marfan-Syndrom dazu führt, dass ihr das Gehen sehr schwerfällt.
Sie fühlt sich mit ihrer Erkrankung oft allein, doch seit sie 29 ist, verwendet sie Füller-Injektionen in ihre Lippen, ihren Kiefer und ihre Wangenknochen, um ihr Selbstvertrauen zu stärken, und postet darüber auf TikTok hat andere Menschen mit Marfan-Syndrom gefunden, mit denen sie Kontakt aufnehmen und von denen sie Trost schöpfen kann.
Zoe, die aufgrund ihrer Behinderung nicht arbeitet, sagte gegenüber PA Real Life: „Mobbing Hatte einen massiven Einfluss auf meine geistige Gesundheit und aufgrund der Art, wie ich meinte, auszusehen, sagten die Leute immer, ich sei ein Freak.
„Als Teenager habe ich wegen meines Selbstwertgefühls ein paar Mal versucht, mir das Leben zu nehmen, und ich hatte große Probleme mit meiner geistigen Gesundheit – ich hatte definitiv eine Depression.
„Ich versuche, mein Gesicht durch Füller zu verändern, weil ich sehe, dass ich das Marfan-Syndrom habe und ich nicht möchte, dass andere es sehen, ich wollte einfach nur normal aussehen.
„Ich sage meiner Tochter immer, dass sie von innen und außen schön ist und dass sie perfekt ist, und ich möchte nicht, dass sie aufwächst und ihr Gesicht so verändern möchte wie ich.“
Vom Moment ihrer Geburt an wusste Zoe, dass ihre Mutter wusste, dass „etwas mit ihr nicht stimmte“.
Sie wurde oft als „schlaffes Baby“ beschrieben und hatte Plattfüße – daher musste sie während ihrer gesamten Kindheit eine maßgeschneiderte, leichte Orthese tragen, um Knöchel und Fuß zu stützen.
Im Alter von drei Jahren wurde bei Zoe das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert und als sie ins frühe Teenageralter kam, machten sich die Ärzte Sorgen um ihr Gewicht, da sie befürchteten, sie könnte an Magersucht leiden, da sie „so dünn und schlaksig“ war.
Sowohl der mütterliche als auch der väterliche Teil der Familie leiden am Ehlers-Danlos-Syndrom und sie glauben, dass sie eine der größten Familien in Europa sind, die davon betroffen sind.
Nach jahrelangen Tests wurde bei Zoe im Alter von 12 Jahren ein Mitralklappenprolaps diagnostiziert, eine Herzerkrankung, die auftritt, wenn sich die Klappen der Mitralklappe ausdehnen oder vergrößern und in den linken Vorhof vorwölben, sowie das Marfan-Syndrom.
Aufgrund ihrer Herzerkrankung leidet Zoe unter Herzklopfen, Ohnmachtsanfällen und hat wenig Energie.
„Es war mehr als alles andere beängstigend“, sagte Zoe.
„Ich erinnere mich, dass ich Marfan nicht akzeptieren konnte, weil bei mir bereits etwas anderes diagnostiziert worden war.
„Es war ein ziemlicher Schock – ich war schon immer ein großer Leser, also habe ich viel darüber recherchiert und konnte sehen, dass ich die Symptome hatte, aber als ich den Leuten erzählte, dass ich es hatte, wusste niemand, was es war.“
Als Teenager wurde sie „sehr groß und sah ziemlich schlaksig aus“ mit sehr langen Gliedmaßen und erreichte schließlich eine Größe von 1,80 m.
Sie sagte, sie sei wegen ihres Aussehens in der Schule gemobbt worden und erinnere sich, dass sie die Treppe hinuntergeworfen wurde, ihr Kopf in einen Mülleimer geworfen wurde und auf dem Heimweg mit Schimpfnamen wie „Freak“ beschimpft wurde.
Dies führte dazu, dass sie sich damals äußerst unsicher fühlte, und es beeinflusst sie noch immer.
Im Laufe der Zeit hat sich ihr Aussehen leicht verändert.
Sie hat jetzt 36 Zoll lange Beine, was bei Bekleidungsmarken wie River Island als besonders groß gilt, und Nervenschäden an ihren Händen, die dazu führen, dass sie „deformiert“ werden.
Sie ist außerdem 1,80 Meter groß, was für jemanden ihrer Größe ungewöhnlich klein ist, und hat eine Armspannweite von 1,50 Meter.
Ihre Finger sind lang und schlank, und sie hat engstehende Zähne, einen Unterbiss und ein hohl wirkendes Gesicht.
„Die Leute merken es nicht, aber ich bin immer noch sehr unsicher, vor allem, weil meine Hände und Gliedmaßen lang sind“, erklärte Zoe.
„Es ist wirklich schwer, weil die Leute nicht immer denken, dass mit mir etwas nicht stimmt, aber ich kann es sehen und es ist schwer, es den Leuten zu erklären.“
Um „selbstbewusster zu sein“, begann Zoe im Alter von 29 Jahren, sich Dermalfiller – gelartige Substanzen – unter die Haut injizieren zu lassen, um ihrem Gesicht ein volleres Aussehen zu verleihen.
Sie hat sie in ihren Kiefer eingesetzt, um dem Kiefer Volumen, Definition und Form zu verleihen, und in ihre Wangenknochen, um sie praller aussehen zu lassen.
Sie hatte auch Lippenfüller, um „ihren Unterbiss zu verbergen“.
Wenn sie zu Kontrolluntersuchungen in der kardiologischen Klinik geht, sieht sie oft andere Menschen mit Marfan-Syndrom, was ihr hilft, sich weniger allein zu fühlen.
Sie ist die einzige Person in ihrer Familie, die an dieser Krankheit leidet, und ist „sehr froh“, dass ihre Tochter nicht daran leidet, da die Wahrscheinlichkeit, dass sie daran erkrankt, bei 50 % liegt.
Zoe sagte: „Sie (meine Familie) verstehen meinen Zustand, weil ich Gelenkprobleme habe, aber nicht, wie sich das auf mein Aussehen auswirkt und welche Auswirkungen es auf Ihre geistige Gesundheit haben kann.“
Seit 2020 postet sie auf TikTok unter dem Handle @zoelr92 um das Bewusstsein zu schärfen und hat eine Community gefunden, mit der sie sich identifizieren kann – sie hat mittlerweile mehr als 22.500 Follower und ihr beliebtestes Video zu diesem Thema hat mehr als 79.000 Aufrufe.
Sie sagte: „Ich habe im Februar mit dem Posten begonnen, weil es der Monat ist, in dem auf das Marfan-Syndrom aufmerksam gemacht wird … Ich versuche, relevante Dinge für Menschen mit Marfan-Syndrom zu posten und die Leute darüber aufzuklären.“
„Ich habe dort tatsächlich ziemlich viele Leute mit Marfans kennengelernt. Gestern habe ich jemanden aus Afrika kennengelernt, und das war wirklich nett.
„Viele Leute haben mir eine Nachricht geschrieben und sich dafür bedankt, dass Sie das Bewusstsein dafür geschärft haben, und die Leute haben gesagt, dass sie aufgrund meiner Videos denken, dass sie es haben, und dann haben sie eine Diagnose bekommen.“
„Ich finde es wirklich wichtig, dieses Bewusstsein zu verbreiten.“
Vor etwa zwei Jahren fing Zoe an, sich zu verabreden, nachdem sie sich von einem Partner getrennt hatte, und es fiel ihr schwer, den Leuten von ihrem Zustand zu erzählen.
Sie sagte: „Es fiel mir wirklich schwer, mich den Menschen zu öffnen – ich glaube, dass Dating eine große Sache für mich war, weil ich versuchte, den Leuten zu erklären, dass es mir nicht gut ging, und viele Leute dachten einfach, ich hätte mir das ausgedacht weil ich aussah, als wäre mit mir alles in Ordnung.“
Als sie jedoch ihren jetzigen Partner kennenlernte, war er ihr sehr unterstützend und sorgte täglich dafür, dass sie ihre Medikamente einnahm.
Derzeit nimmt sie Betablocker, starke Schmerzmittel und Nahrungsergänzungsmittel wie Kurkuma, um ihre Schmerzen zu lindern.
Sie hat Schwierigkeiten beim Gehen – obwohl sie einen Rollstuhl hat, sagt Zoe, dass sie „stur ist und versucht, ihn nicht zu benutzen“, obwohl sich ihre Hüften beim Gehen anfühlen, als wären sie „ausgerenkt“.
Mit Blick auf die Zukunft hofft sie, das Bewusstsein für ihre Erkrankung weiter schärfen zu können.
Wenn Sie Unterstützung bei der psychischen Gesundheit benötigen, kontaktieren Sie die Samaritaner unter 116 123, senden Sie ihnen eine E-Mail an jo@samaritans.org oder besuchen Sie uns samaritans.org.
