Mit 10 Monaten bekam sie Anfälle. Also schrieb ihr Vater ein Musical über Epilepsie und Empathie

Im März 1998 fuhr Ben Decter von Los Angeles nach Tijuana, um Medikamente für seine 17 Monate alte Tochter Addie zu besorgen. Sie habe „katastrophale Epilepsie im Kindesalter“ gehabt, hatte ihm der Neurologe gesagt, und ein Medikament, das in den USA noch nicht erhältlich sei, sei die beste Wahl, um ihre ununterbrochenen Anfälle zu behandeln.

Dieser schreckliche Moment wird derzeit fünfmal pro Woche im Rahmen eines neuen Musicals aufgegriffen – eines, das zutiefst persönlich ist und an dem seit mehr als 20 Jahren gearbeitet wird. Betitelt „Es ist alles deine Schuld, Tyler Price!“ die familienfreundliche Aufführung ist unterhaltsam, einfühlsam und lehrreich zum Thema Epilepsie, ein Zustand, der trotz seiner Allgegenwart weiterhin stigmatisiert wird. Und seine Weltpremierenproduktion, läuft bis zum 15. Dezember im Hudson Backstage Theatre in Hollywood wird größtenteils von einem Pharmaunternehmen finanziert.

Es handelt sich um ein unkonventionelles Finanzierungsmodell für ein Musiktheaterstück. Aber für eine einzigartige Bühnenshow mit einer einzigartigen Entstehungsgeschichte könnte es genau das richtige Rezept sein.

„Die Unterhaltungswelt hat sich verändert, und dazu gehört auch die Art und Weise, wie Musicals, Fernsehen und Filme normalerweise finanziert werden“, sagte die Regisseurin der Show, Kristin Hanggi. „Es geht eigentlich nur um die Idee, mit Menschen zusammenzuarbeiten, die die gleiche Mission verfolgen wie Sie und der gleichen Gemeinschaft dienen wollen wie Sie. Und wenn man sich auf dieser Ebene einig ist, fühlt es sich unbestreitbar an.“

„Ich konnte nicht darüber reden“

Zunächst wollte Decter – ein Emmy-prämierter Komponist, der TV-Shows wie „Lucifer“, „Lethal Weapon“ und „CSI: Cyber“ vertont hat – nicht über die Anfälle seiner Tochter sprechen. Nicht einmal mit seiner geliebten College-Frau Jackie Sloan oder seinem jüngeren Kind Leo Decter.

„Ich war sehr wütend, traurig und isoliert, aber ich verinnerlichte es einfach und ging ins Fitnessstudio oder joggen“, sagte Decter. „Ich konnte nicht darüber reden, aber ich habe angefangen, Lieder auf dem Klavier zu schreiben, und das fühlte sich wirklich gut an.“

Decter spielte seine Kompositionen für Sloan, der sie dann mit ihm sang. „Es war sein Fenster, um auszudrücken, was er fühlte, als ob er in Liedern Dinge sagen konnte, die er nicht laut aussprechen würde“, erinnert sie sich.

„Obwohl es schmerzhaft war, fühlte ich mich ermutigt und hoffte für uns, dass er einen Weg fand, präsent zu bleiben und herauszufinden, wie er sich fühlte. [These diagnoses] sind für Familien so hart und die meisten Paare schaffen es nicht.“

Im Jahr 2007 hörte ein Nachbar, wie Decter diese Lieder sang, und machte ihn mit Hanggi bekannt, der gerade die Bühnenshows „Bare: A Pop Opera“ und „Rock of Ages“ uraufgeführt hatte. Sie nahm das Material sofort auf und entwickelte es gemeinsam mit Decter weiter.

„Eines der Dinge, die mir an den Texten auffielen, war, dass einige von ihnen aus der Sicht der Kinder waren und Gefühle zum Ausdruck brachten, die ich vorher noch nicht gehört hatte“, sagte Hanggi. „Das Thema war so schwer, aber es gab auch so viel Humor, Lachen und Leichtigkeit. Ich dachte, da ist etwas, wir müssen nur herausfinden, wie wir das dramatisieren können.“

Ben Recter und Kristin Hanggi haben das neue Musical „It's All Your Fault, Tyler Price!“ kreiert.

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)

Mission erfüllt. „Es ist alles deine Schuld, Tyler Price!“ stellt vier Charaktere vor, die kaum verhüllte Versionen der Decters sind: einen emotional ausweichenden Komponisten-Vater, eine ausgebrannte Mutter als Unternehmensanwältin, eine süße ältere Schwester mit Epilepsie und einen charismatischen jüngeren Bruder, der sich um sie kümmern soll.

Der aufreizende Vorfall auf der Bühne – ein Schultyrann macht sich über den Zustand des jungen Mädchens lustig und ihr Bruder schlägt ihm aus Rache ins Gesicht – ist von einer tatsächlichen Anekdote inspiriert. „Ein Freund von mir war bei uns zu Hause und machte einen unsensiblen Witz über Epilepsie und tat so, als hätte er einen Anfall“, erklärte Leo. „Das hat mich wirklich beleidigt, also habe ich ihn rausgeschmissen.“ (Im wirklichen Leben wurden jedoch keine Fäuste geschwungen.)

Die Show vertont einige Anfallsstatistiken, etwa die Tatsache, dass einer von 26 Menschen im Laufe seines Lebens an Epilepsie erkrankt und dass Anfälle unterschiedlich aussehen können, wobei die Manifestationen so gedämpft sind wie ein plötzlicher Kopfsturz. Eine Musiknummer beschreibt sogar Erste-Hilfe-Tipps bei Anfällen und führt das Publikum dazu, die Sicherheitsmaßnahmen durch einen Call-and-Response-Gospel-Song zu wiederholen.

“Das [show] Ich habe mich wirklich für die Entstigmatisierung dessen eingesetzt, was Epilepsie ist“, sagte Addie, die die Show inspirierte. „Ich hoffe, dass sich jeder, der das sieht, gesehen fühlt und weiß, dass er nicht allein ist, egal ob er noch Anfälle hat, frei von Anfällen ist oder jemanden kennt, der Anfälle hat.“

Charlie Stover, Jenna Pastuszek, CJ Eldred und Faith Graham spielen eine Version der Decter-Familie in „It's All Your Fault, Tyler Price!“

(Jim Cox)

„Tyler Price!“ zeigt auch, wie sich die Diagnose eines Kindes auf alle Familienmitglieder auswirken kann: Die Eltern streiten über die Bitte ihrer Tochter um eine Bat Mizwa, während sie Schwierigkeiten haben, ihre Arztrechnungen zu bezahlen, und ihr Bruder sehnt sich nach der gleichen elterlichen Aufmerksamkeit, die seine Schwester immer zu erhalten scheint. Am bewegendsten ist, dass es bestätigt, dass offene Kommunikation und sicherer Selbstausdruck ein wesentlicher Bestandteil der Behandlung jedes Einzelnen sind.

„Es ist so eindringlich in der Serie, wenn der Vater seinem Sohn einfach sagt, dass er tatsächlich Angst hat“, sagte Hanggi. „Als Eltern denken wir, wir sollten unsere Ängste nicht mit unseren Kindern teilen, aber tatsächlich ist es hilfreicher, über schwierige Dinge zu sprechen und vertraulich über die eigenen Gefühle als Familie zu sprechen, anstatt die Dinge zu vertuschen oder so zu tun, als ob sie so wären.“ Bin nicht da. Diese Herausforderung ist universell, unabhängig davon, ob Sie eigene Erfahrungen mit Epilepsie haben oder nicht.“

Nach über einem Jahrzehnt von Workshops produziert von Dodgers Theatricals, Pasadena Playhouse, IAMA Theatre Company und Lythgoe Family Productions produzierten Decter und Hanggi selbst eine Lesung von „Tyler Price!“ letztes Jahr im Garry Marshall Theater in Burbank.

„Ein Stück wird dir sagen, wann es bereit ist, auf die Bühne zu gehen, denn dann fangen die Leute an, dir Geld zu geben“, sagte Hanggi über den sehr herzlichen Empfang dieser Lesung. „Die Leute fangen an, Schecks auszustellen und fragen sich: ‚Was können wir tun, um zu helfen?‘ All diese Unterstützung brach los und wir konnten die Energie spüren, dass es an der Zeit ist.“

Addie Decter und ihr Bruder Leo auf der Kinderranch. Die beiden Geschwister inspirierten das Musical „It's All Your Fault, Tyler Price!“

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)

Die Nachricht von der Bühnenshow erreichte UCB, ein in Belgien ansässiges Pharmaunternehmen, das verschiedene Medikamente zur Behandlung von Epilepsie herstellt. UCB hatte kürzlich einen finanziellen Beitrag geleistet „Unter den Lichtern“ Miles Levins preisgekrönter Kurzfilm, der inzwischen zu einem Spielfilm mit Lake Bell, Randall Park und Nick Offerman weiterentwickelt wurde.

„Wir sind immer auf der Suche nach neuen Wegen, um die Gemeinschaft derjenigen anzusprechen und zu unterstützen, die mit Menschen mit einer schwächenden und komplexen Form der Epilepsie leben und sich um sie kümmern, und es gibt oft kein besseres Medium als das Geschichtenerzählen“, sagte Brad Chapman, Leiter der USA Epilepsie und seltene Syndrome bei UCB, die den Großteil des Kapitals für das Debüt „Tyler Price!“ bereitstellte. Produktion.

„Für uns ist es eine natürliche Gelegenheit, potenziell mehr Menschen als je zuvor zu erreichen, was man über diese Plattformen als eine der größten Aufklärungskampagnen zum Thema Epilepsie bezeichnen könnte.“

CJ Eldred und Charlie Stover spielen Vater und Sohn in „It's All Your Fault, Tyler Price!“

(Jim Cox)

„Alles ist noch in Ordnung“

Die gesamte Folge von „It's All Your Fault, Tyler Price!“ ist optisch auf „Anfallssicherheit“ ausgelegt da intensive Lichtsequenzen und -muster manchmal Reaktionen auslösen können. Die Produktion hat bereits Besucher jeden Alters zu ihrem allerersten Live-Show-Erlebnis willkommen geheißen. (Ein völlig entspannter Auftritt ist für die Matinee am 14. Dezember geplant.)

Ben Decter verfolgte die Vorschauaufführungen dieser Woche von verschiedenen Plätzen im Theater aus und unterhielt sich anschließend mit den Familien. Er ist zugegebenermaßen „viel besser“ darin, sich auszudrücken und anderen seine Gefühle mitzuteilen. Sein Sohn Leo, heute 25, spielt Gitarre in der Band der Show.

„Einem Kind zuzusehen, wie es eine jüngere Version von dir spielt, ist ein absoluter Ausflug, aber ich liebe es, meinem Vater auf diese sinnvolle Weise bei diesem Projekt helfen zu können“, sagte Leo. Fünfmal pro Woche sang er die Lieder seines Vaters: „Ich habe jetzt viel mehr Mitgefühl für meine Eltern, weil ich spürte, wie schwer es für sie gewesen sein muss.“

In der Zwischenzeit wechselte Jackie Sloan von der Unternehmensumstrukturierung und dem Insolvenzrecht zur Unternehmensgründung und -leitung die Kinderrancheine Organisation im Atwater Village, die therapeutische Tierpflegeprogramme für Jugendliche aller Fähigkeiten und Umstände anbietet. Sie wurde dazu inspiriert, als sie sah, wie gut ihre Tochter Addie, bei der im Alter von vier Jahren das Lennox-Gastaut-Syndrom diagnostiziert wurde, als Kind auf die Pflege von Tieren reagierte.

Mittlerweile ist Addie 28 Jahre alt und Ausbilderin auf der Ranch. Sie hilft monatlich dabei, etwa 100 Familien Unterricht in der Pflege von Kaninchen, Hühnern, Pferden und Meerschweinchen zu geben. „Sie ist eine Kraft, und ich lerne jeden Tag von ihr“, sagte Jackie über die Arbeit mit ihrer Tochter, die seit Jahren keinen Anfall mehr hatte. „Addie hat diese Art, die Dinge mit den Augen der Schüler zu sehen und uns zu helfen, zu verstehen, wie wir ihnen besser helfen können.

Sloan beschrieb die Children's Ranch nicht als einen Ort, der versucht, jemanden zu verändern, sondern vielmehr als einen Ort, an dem Kinder und Jugendliche sich selbst besser kennenlernen und selbstbewusster zeigen können, wer sie sind. In gewisser Weise ist die Ranch also dem Musical selbst sehr ähnlich.

„Die Show sagt nicht, dass alles perfekt ausgehen wird“, sagte sie. „Es bedeutet wirklich, dass alles in Ordnung ist, auch wenn die Dinge schwierig sind, und dass wir gemeinsam ein großartiges Leben führen werden.“

Im Uhrzeigersinn, von oben links: Ben Decter, Jackie Sloan, Leo Decter, Kristin Hanggi und Addie Decter.

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)